MÅ MAN, SÅ MÅ MAN

MÅ MAN, SÅ MÅ MAN

Tusen takk til dere som leser innleggene mine, er så tålmodige med meg, kommenterer, sender mail og deler innleggene. Det betyr utrolig mye for meg, kanskje mer enn dere aner. En stor hjerteklem fra meg til dere.

En aldri så liten påminnelse før du leser videre. Når jeg skriver om sykdom, symptomer, behandlinger, gir råd og tips så er det kun på bakgrunn av egne erfaringer.

Først vil jeg bare kort fortelle at foredraget jeg og min datter holdt i Oslo for Hjemmesonen var svært vellykket!

Vi har fått utrolig mange fine tilbakemeldinger på historien vår om det å være pårørende til en veteran i Forsvaret, og da min datter avsluttet med sitt selvskrevne dikt: «Hvorfor må du alltid dra», så var det få tørre øyne i forsamlingen, inkludert mine. Jeg er utrolig stolt av henne! Noe sier meg at dette ikke var siste gangen vi holdt foredraget.

Adventstid og manglende energi:

Allerede en god stund før jul begynte jeg å føle meg mer sliten enn vanlig. Jeg hadde konstant hodepine og frøs mye uansett hvor mange klær jeg hadde på meg. Symptomene var gjengkjennbare og mistanken falt på lave jernverdier. En blodprøve bekreftet mistanken. Det var på tide med påfyll av jern, igjen.

Ved tarmsykdommer som Crohns er det ikke uvanlig å oppleve små blødninger i tarmen, og disse blødningene kan på sikt føre til jernmangelanemi.

Selv om sykdommen min er i remisjon og betennelsen i tarmen holdes i sjakk, og jeg ikke blør nå for tiden, så klarer likevel ikke kroppen min å få nok jern. Dette skyldes antageligvis mitt snevre kosthold, malabsorpsjon og korte tarm.

Hva er jernmangelanemi?

Kort fortalt så har jeg lært at kroppen mangler jern, og at jernet er nødvendig for å danne hemoglobin. Et protein som frakter oksygenet i de røde blodlegemene.

Når du har for lite jern til å danne hemoglobin så vil antall røde blodlegemer falle, og da klarer ikke blodet å frakte oksygenet så effektivt rundt i kroppen som det normalt skal gjøre.

Vanlige symptomer jeg kan oppleve når dette skjer er: tung pust, hodepine, kjenne meg unormalt sliten og slapp.

Vondt skal vondt fordrive:

Et lite tilbakeblikk på min «reise» i jernbehandlingens historie og utvikling.

Jeg har hatt jernmangelanemi i mange år, helt siden ungdommen, og har gått fra å ta tilskudd i form av tabletter (noe som ikke lenger er anbefalt oss med Crohns, da det kan trigge betennelse i tarmen) til å få jern intramuskulært i baken, jepp – et sprøytestikk rett i skinka, til å få jern intravenøst – rett i blodet.

Den intramuskulære behandlingen var ikke spesielt behagelig. Jeg måtte ofte ha flere runder med injeksjoner før jernverdiene var oppe på et akseptabelt nivå. På kjøpet fikk jeg ømme rumpeballer – men må man, så må man.

Årene gikk og behandlingsmetoden utviklet seg. Plutselig kunne jeg få jern intravenøst. Herlig! Slutt på smertefull Gluteus maximus og ørten timer til fastlegen, tenkte jeg.

Joda, men helt smertefritt ble det likevel ikke…

For å få intravenøs behandling må man få lagt inn en Veneflon (en kanyle i en blodåre i armen). I utgangspunktet en relativt grei sak å få gjort, men ikke alltid fullt så enkelt dersom man har stått på høy dose Kortison en stund. Noe jeg ofte gjorde på den tiden, fordi sykdommen var svært aktiv.

Min erfaring er at Kortison kan gjøre blodårene sprø, og de har dermed lettere for å sprekke ved sprøytestikk og innlegging av Veneflon.

For å gjøre en lang historie kort, så endte jeg gjerne opp med mange stikk, lirking og luring for å få kanylen på plass. En prøvelse, selv for en som ikke har «sprøyteskrekk» - men må man, så må man!

På den tiden tok den intravenøse jernbehandlingen ca. 5 timer, og det satt en sykepleier ved sengekanten min, klar med EpiPen (adrenalinpenn mot allergisk reaksjon) under hele prosessen.

Det var ikke uvanlig at jeg måtte ha mellom 10-12 behandlinger, og jeg fikk gjerne en dose 2-3 ganger pr uke. Med andre ord tok det godt og vel en måned før jeg var ferdig med behandlingene, og jernlagrene var godt nok fylt opp.

Effekten kom gradvis og var ikke på topp før etter noen uker. Lykken var kortvarig, og etter 3-6 måneder var det gjerne på tide å ta hele runddansen på nytt.

Kroppen er et unikum og svært tilpasningsdyktig.  Siden jeg tapte jern litt etter litt over tid, så fikk kroppen tid til å omstille seg og klare seg på mindre. Den gav liksom ikke tydelig beskjed om de faktiske forholdene, som var at den holdt det gående på reservene – at det gikk på stumpene løs.

Jeg merket derfor lite til jernmangelen – ergo jeg fikk ikke sagt ifra til legen. Symptomene meldte seg først på ordentlig når lagrene var så å si tomme, og hemoglobinverdien (blodprosenten) var blitt ganske lav.

Dette «mønsteret» gjentok seg gang på gang, år etter år. Jeg forstod ikke helt hvorfor jeg alltid måtte få så ekstremt lave jern-nivåer, gå så til de grader i kjelleren, før legene iverksatte behandling – hvorfor jeg ikke ble fulgt mye tettere opp med blodprøver..?

Jeg fikk aldri noe svar på det. Kanskje skjedde det fordi det er lett å bli «usynlig» i helsesystemet for en som er kroniker. Bli glemt.

Det nytter uansett ikke å irritere seg eller gruble for mye over det som har vært. Det er bare unødvendig bruk av energi.

Det har jeg omsider lært meg, og i dag blir jeg heldigvis fulgt nøye opp.

Når hver dag føles som om du er i ferd med å bestige Kilimanjaro:

I adventstiden dro jeg på meg et virus, og påfyll av jern måtte vente til jeg ble frisk. Før jeg visste ordet av det var det juleferie og stengt legekontor. 

På toppen av det hele kom influensaen på et uønsket romjulsbesøk, og ny utsettelse ble nødvendig.

I mellomtiden fikk jeg flere symptomer på jernmangelen. Hver lille aktivitet føltes nå som et ork! Jeg var både svimmel, uvel og kvalm, hadde øresus, hjertebank, kort pust, var blek og følte meg intens sliten.

I tillegg mistet jeg mer hår enn vanlig, noe som er et kjent problem hos meg når jernverdiene blir svært lave. Da jeg var yngre tok panikken meg når dette skjedde, men i dag vet jeg at det er forbigående.

Når jernverdiene normaliserer seg stopper håravfallet. I tillegg er jeg velsignet med mye hår, så det vises sjeldent at jeg har mistet noe, til tross for at jeg må plukke opp svære hårdotter fra sluket i dusjen, eller fra gulvet etter en runde med hårføneren.

Mens jeg lå der på sofaen under pleddet, og syntes synd på meg selv, husket jeg plutselig på hva en bekjent spøkefullt hadde uttalt en gang jeg slet fryktelig med å gjennomføre den planlagte treningsøkten.

Jorunn – det er ikke rart du sliter. Med så lave jernverdier, underernæring og væskemangel så vil hver dag føles som om du er i ferd med å bestige Kilimanjaro!

Vel, nå har jo ikke jeg forsøkt å bestige Kilimanjaro altså, så jeg vet ikke hvorvidt det er sammenlignbart, men jeg minnes at jeg opplevde noe av de samme symptomene som ved jernmangel, da jeg var på vei opp til toppen av vulkanen Teide på Tenerife for noen år tilbake.

I følge Wikipedia er Teide 3718 m over havnivå, og er verdens tredje største vulkan.

Vi tok taubanen opp til 3555 m. De neste 163 meterne til toppen måtte vi gå til fots, men så langt kom jeg dessverre ikke, da dette måtte vært søkt om på forhånd.

Jeg var uansett høyt nok oppe til å kjenne ubehaget med økt puls, hodepine, kortere og raskere pust, så det var sikkert like bra at jeg ikke kom meg helt til topps.

Uansett hvor susete og ør jeg var, så var opplevelsen av å være oppå en vulkan, helt fantastisk – et minne for livet!

Kommentaren gjorde et eller annet magisk med meg. Jeg gikk fra å slite med motivasjonen og føle meg svak, til å se på meg selv som ekstra sterk og utholdende.

I mine øyne er det nemlig de ekstra tøffe og topptrente som begir seg ut på vandring til toppen av Afrikas høyeste fjell, Kilimanjaro, noe som sikkert stemmer.

Jeg liker å tenke at jeg er en av dem, og at jeg tar denne turen titt og ofte… he he.

Alvorlig og sjelden bivirkning:

I dag er det mulig å få tilført en dose med intravenøst jern på under en halv time, og det trengs forholdsvis få behandlinger før lagrene i kroppen er fylt opp.

Dessverre er jeg en av de uheldige som etter hvert har fått diverse  bivirkninger av intravenøst jern, og en var både sjelden og meget alvorlig.

Jeg har forsøkt nær sagt alle preparatene som er tilgjengelige på markedet, men har reagert på alle. Noe som ble et stort problem, da jeg er avhengig av å få tilført jern resten av livet.

Jeg har sagt det i tidligere innlegg, og jeg nevner det igjen – sensitiv – ja, der har du kroppen min og meg!

I perioden da legene  forsøkte å finne ut av hva de skulle gjøre med problemet ble formen min såpass dårlig at jeg var nødt til å få et par tre runder med blodoverføring. 

Til dere som er blodgivere vil jeg gjerne si - tusen hjertelig takk for bidraget! Jeg har hatt behov for deres hjelp mange ganger opp igjennom livet. 

Redningen:

Jeg måtte etter hvert en tur til Rikshospitalet i håp om hjelp.

Takk og lov for leger og professorer, sier jeg!

De fant heldigvis ut av problemet, men svaret ble at intravenøst jern må jeg unngå. I alle fall de preparatene som er tilgjengelige per i dag.

Jerntabletter er fremdeles ikke å anbefale i en tarm som min, så hva tror du løsningen ble?

Jepp – tilbake til øm og smertefull Gluteus Maximus.

Jeg innrømmer det! Jeg smågruer meg rett før legen sier: Jorunn – er du klar? 1-2-3 nå kommer det et stikk! Da tar jeg et langt innpust, biter tennene sammen, fokuserer og klorer meg fast til benken jeg støtter meg mot, før jeg sier – kjør på!

Det hender legen må minne meg på å puste under injeksjonene. Etterpå må jeg bli værende en liten stund til observasjon. Akkurat lenge nok til at smertene i baken slipper taket.

Jeg kan ikke la være å smile der jeg rusler på vei mot bussen, med en plasterlapp på hver rumpeball – ekstremt lykkelig over at det faktisk er noe jeg tåler og som funker.

Om et par uker er det på’n igjen – YAY – må man, så må man!

Det er godt å vite at jeg går våren i møte med fornyet energi. Med overskudd til å komme meg mer ut og nyte vår vakre natur, og til å jobbe med bokprosjektet mitt. 

Jeg ønsker dere en fin helg. 

Fredagshilsen fra Jorunn

MITT MØTE MED KUNSTNEREN BJØRG THORHALLSDOTTIR

MITT MØTE MED KUNSTNEREN BJØRG THORHALLSDOTTIR

2018 JEG TAR SJANSEN!

2018 JEG TAR SJANSEN!